Importancia de investigar el Parkinson y ofrecer servicios a los enfermos

La Enfermedad de Parkinson sigue siendo esa gran desconocida en la sociedad del siglo XXI, a pesar de que fue descrita por primera vez por James Parkinson en 1817. Una enfermedad crónica, progresiva que necesita un gran empuje en la investigación para devolver la esperanza a tantos afectados que aguardan en silencio a que la ciencia les pueda llevar la movilidad que el azar de lo desconocido les quitó en su momento.

Es la segunda enfermedad neurodegenerativa en incidencia en la población, después de la enfermedad de Alzheimer. La lesión fundamental en esta patología recae en la parte compacta de la sustancia negra que forma parte de los ganglios basales aunque también se cree que pueden estar afectadas otras zonas. Se produce una desaparición progresiva de la neurona dopaminérgica del sistema nigroestriado, con despigmentación y consecuente gliosis, mientras que en las neuronas supervivientes se ven los cuerpos de Lewy. La degeneración axonal de las células nígricas en el estriado explica la disminución de la dopamina en el mismo y el fallo de la transmisión dopaminérgica. Se afecta las estructuras del cerebro encargadas del control y de la coordinación del movimiento, así como del mantenimiento del tono muscular y de la postura.

Amador Plaza, Presidente de la Asociación Parkinson Aragón,. en la sede de esta entidad.

Incidencia del Parkinson en España y Aragón

La Enfermedad de Parkinson suele afectar a personas que se encuentran en la sexta década de la vida. Pero cada vez se detecta un número mayor de casos por debajo de los 40 años de edad. Llegando a suponer, este denominado Parkinson Juvenil, hasta un 10% o un 15% de los diagnósticos. Además todavía hay muchas personas sin diagnosticar.

Se calcula que en España existen alrededor de 100.00 afectados por la Enfermedad de Parkinson, de los cuales 3000 comprenden a Aragón. Se estima que la prevalencia de esta enfermedad se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050 dado el envejecimiento de la población. Ante esta perspectiva se deberían actualizar los datos demográficos en relación con la enfermedad de Parkinson, que no sólo beneficiaría a los afectados, sino también al resto de la sociedad y que permita conocer la problemática que viven día a día los enfermos de Parkinson.

La causa todavía es desconocida, aunque seguramente intervienen múltiples factores, siendo los principales: etiológicos, de naturaleza genética y ambiental. Los rasgos característicos de esta enfermedad son muy variados y numerosos, existiendo una gran diferencia en la sintomatología de un paciente a otro. No existe en la actualidad una prueba clínica concluyente que certifique un diagnóstico de Parkinson, por lo que el diagnóstico, depende de la pericia del neurólogo que lleve el caso. Se hace necesaria la creación de un protocolo que desarrolle un diagnóstico fiable y unificado, que sea el mismo en cualquier parte del territorio. Esta es una cuestión urgente que no se puede demorar.

De todos los posibles síntomas se han dado tradicionalmente la concurrencia de dos de estos tres como prueba de la existencia de la enfermedad: Temblor de reposo, Rigidez, y Lentitud de movimientos (Bradicinesia). Pero también hay que matizar que no todo las personas que tiene temblor tiene Parkinson y que hay sujetos sin temblor que si sufren la enfermedad. Existen otros síntomas más invalidantes desde el punto de vista del paciente, como son los bloqueos, desórdenes en el sueño, alucinaciones, depresión etc… que todavía no tienen una solución certera y afectan de una forma muy evidente al enfermo repercutiendo en su quehacer diario y también a sus familiares.

Un paciente con Parkinson, en programa de atención integral de rehabilitación de la Asociación Parkinson Aragón.

Importancia de la investigar el Parkinson

Se trata de una enfermedad sin cura, hasta el día de hoy, una enfermedad bastante desconocida en general, y aún estigmatizada negativamente, aún se sigue escondiendo hoy al enfermo de Parkinson. Los más mayores porque normalmente la aceptan como algo natural relativo a la edad cuando en realidad no lo es y les causa muchas dificultades en el día a día, y los más jóvenes por tabú o miedo a que les suponga consecuencias negativas (despido laboral, rechazo…) no quieren hablar del tema. Por una razón o por otra, el enfermo sigue siendo hoy una persona apartada socialmente.

En la actualidad es la respuesta a la Levo-Dopa, sustancia precursora de la Dopamina, lo que da la certeza de que el paciente sufre la enfermedad de Parkinson. No es que la Levo-Dopa sea el único fármaco frente al Parkinson. Existen en la actualidad diversos fármacos, todos ellos sintomáticos, para aliviar la vida del afectado de Parkinson. Pero el que resulta fundamental sigue siendo la Levo-Dopa. Desde mediados del siglo pasado no se ha descubierto otro fármaco que demuestre una eficacia superior a éste. Parece necesario investigar minuciosamente en este sentido para dar soluciones actuales a los problemas que se nos presentan día a día.

Imagen, de la dopamina. La Levo-Dopa, sustancia precursora de la Dopamina, lo que da la certeza de que el paciente sufre la enfermedad de Parkinson

Un paciente con Parkinson, en programa de atención integral de rehabilitación de la Asociación Parkinson Aragón.

A pesar de contar con un abanico de posibilidades en cuanto a las medidas terapéuticas el Parkinson (fármacos, parches, operación en algunos casos…) hoy por hoy no tiene cura y sigue siendo una enfermedad neurodegenerativa por lo que los síntomas avanzan cada día un poco más, siendo al cabo de un tiempo muy invalidantes.

El enfermo de Parkinson sigue esperando cualquier avance que le mejore los síntomas, porque en Parkinson, cualquier avance es un gran avance. Hay muchos pacientes que no encuentran solución para los síntomas que padecen, ni son candidatos a la cirugía, ni se benefician de los fármacos que para otros si que dan buenos resultados, o tiene efectos secundarios provocados por la propia medicación muy discapacitantes con lo que se hace necesaria una mayor intensidad en la investigación y abrir nuevas posibilidades como pueden ser a través de células madre para lograr algún progreso que pueda ofrecerles un cambio en su calidad de vida.

Un paciente con Parkinson, en programa de atención integral de rehabilitación de la Asociación Parkinson Aragón.

Al mismo tiempo la labor de divulgación se hace imprescindible para abrir otro aspecto de la enfermedad, que es el aspecto social. Hay que actualizar la idea que de la Enfermedad de Parkinson se tiene. No podemos admitir una concepción del Parkinson anclada en el siglo XIX.

Desde la Asociación Parkinson Aragón se hace un gran esfuerzo para dar a conocer la realidad actual de estos enfermos y sus familiares, para estar permanentemente al día y ofrecer un servicio de rehabilitación de calidad. Desde estas líneas también os queremos invitar a que nos conozcáis pasando por nuestra sede (Luis Braille, 28. Zaragoza) o visitando la web de nuestra Asociación.

Pacientes con Parkinson, en programa de atención integral de rehabilitación de la Asociación Parkinson Aragón.

Autores:

• Amador Plaza Diez (Presidente de la Asociación Parkinson Aragón).
• Eva Pilar Chueca Miguel (Coordinadora del equipo de rehabilitación de la Asociación Parkinson Aragón).
• Elisa Morte Sáenz (Responsable de Comunicación de la Asociación Parkinson Aragón).

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